en typisk historie om psykiatriens skadevolden
Jeg kan hermed præsentere et lilleindblik i mit eget liv og oplevelser med mødet med det psykiatriske system. Titlen “At overleve et psykiatrisk forløb” kan virke voldsom, men det er sådan det føles. Jeg har fortalt Peter C Gøtzsche min historie og den gjorde så meget indtryk på ham at han har lavet en artikel om det, som jeg her har fået lov til at gengive. Den er også udgivet på hans egen hjemmeside samt i et stort amerikansk medie, Made in America.
Jeg besvarer gerne spørgsmål til min histore. Skriv et svar til bloggen eller kontakt mig direkte
Af Peter C Gøtzsche, professor og direktør, Institute for Scientific Freedom 14. januar 2020
Jeg gengiver her en patients historie, som hun har forelagt mig den. Hun blev voldsomt skadet af psykofarmaka; hun kom i livsfare; og hun havde et ulideligt udtrapningsforløb, fordi hun ikke fik den fornødne vejledning. Men hun har det godt i dag.
Depression
Hun fødte sin anden datter i 2002 efter en hård tid med ”alverdens forsøg og hormonbehandlinger”. Efter fødslen havde hun det skidt. Hun var bange for at miste datteren og for måske ikke at kunne beskytte hende godt nok. Lægerne stillede diagnosen depression, og hun fik at vide, at det var helt normalt, og at hun bare skulle tage Effexor (en depressionspille), så hendes hjerne fungerede igen. Muligvis i resten af livet, men foreløbig i 5 år.
Hendes liv ændrede sig markant. Hun tog 50 kg på og havde adskillige underlige episoder, som hun ikke forstod. Engang ville hun grave en sandkasse til børnene, men det endte med, at hun gravede en hel trampolin 70 cm ned i jorden og flyttede 7 kubikmeter jord med en skovl. En anden gang bankede hun uden varsel en mur ned i køkkenet, uden på nogen måde at være håndværker, fordi hun syntes, at familien trængte til at få et smart samtalekøkken.
En dag i et jobafklaringsforløb fortalte hun jobkonsulenten, at hun gerne ville læse til advokat, selvom hun er ordblind og aldrig ville have kunnet gennemføre det.
Tillægsdiagnosen
Hun kom til en psykiater igen, og et kvarter senere var sagen klar – hun var blevet bipolar. Hun blev sendt til psykoedukation og fik at vide, at hendes tilstand helt sikkert ville vare ved resten af livet. Hun blev skolet i, hvordan hun skulle lægge mærke til selv de små ting, der bekræftede, at hun var syg, og der blev lagt særlig vægt på, at hun skulle tage sin medicin.
”Det lykkedes dem at sætte en massiv frygt” i hende, og hun identificerede sig helt klart med en syg person, der skulle tackle livet på en bestemt måde for at overleve.
Tiden gik, og det endte med, at hun gik fra sin mand gennem 15 år. I 2013 mødte hun sin nuværende mand, og han spurgte ret hurtigt ”ind til det der med at være syg”, for det kunne han ikke lige se. Efter halvandet år overgav hun sig og indvilligede i at lave et mindre forsøg med en lille nedtrapning af medicinen. Han var godt tilfreds, fordi han flere gange havde set, hvor katastrofalt, det gik, når hun glemte at tage medicinen. F.eks. fik hun engang ødelagt en tur til et sommerland, fordi hun havde glemt at tage medicinen med. Som dagen gik, fik hun det værre og værre med hovedpine og opkastninger, og hun var lettere konfus og ville bare gerne ligge ned og sove, til hun fik medicinen igen.
Hendes medicinliste omfattede Effexor, senere skiftet til Cymbalta (også en depressionspille), Lamotrigin og Lyrica (to midler mod epilepsi) og Seroquel (et antipsykotikum). Derudover fik hun medicin mod de bivirkninger, medicinen fremkaldte, og for stofskiftet. Dette er en farlig cocktail. Depressionspiller fordobler risikoen for selvmord, ikke kun hos børn men også hos voksne,(1-4) antiepileptika fordobler også risikoen for selvmord,(5) og både depressionspiller og antiepileptika kan gøre folk maniske,(6) hvilket skete for hende, og dermed påføre dem en fejlagtig diagnose om at være blevet bipolar.
Udtrapning af medicinen
Udtrapningsforløbet kom til at tage to et halvt år, hvor manden hjalp så godt, han kunne for at gøre processen så skånsom som mulig. De forstod det ikke dengang, men opdagede hen ad vejen, hvad receptormætningskurven betyder, nemlig at man skal reducere dosis mindre og mindre, jo længere man kommer ned. Det er der ikke ret mange læger, der ved,(7) og de officielle anbefalinger er decideret farlige,(7,8) fordi de f.eks. for depressionspiller siger, at man skal skære halvdelen af dosis væk hver gang, man trapper ned, så tit som hver anden uge.(8) Det er alt for hurtigt, når man kommer ned på de små doser, og hendes liv kom da også i fare.
Hun var hunderæd for, at det ville ende galt, og var tit ved at give op og lagde derfor pauser ind i forløbet. Tanker om selvmord var ekstremt anmassende i de perioder, hvor udtrapningen stod på, for det var ganske forfærdeligt. På helt uforklarlig vis havde hun accepteret, at hun åbenbart hadede livet og gerne ville gøre en ende på det. Hun er ellers en energisk pige, der elsker livet, og som aldrig har haft selvmordstanker, før hun startede på medicinen, og heller ikke efter hun stoppede med den. Men udtrapningsforløbet var helt ”vanvittigt”, hvor hun ofte overvejede, om det ikke var mere humant at tage sit eget liv.
Under udtrapningen havde hun nogle ”vildt underlige episoder”. I den gode ende tog hun sig selv i flere gange bare at stå og lytte til naturen og fuglene. Det var en stærk oplevelse, for hun kunne ikke huske, hvornår hun sidst havde oplevet dette i årene som “dopet”. Lidt mere trist var de andre symptomer, der kom under udtrapningen. Abstinenssymptomerne omfattede dyk, som let kunne tolkes som depression, og under udtrapningen af Lyrica var hun angst og følte, at livet var uudholdeligt. En morgen i badet begyndte hun at græde, for bare det at mærke vandet på kroppen var ikke noget, hun havde registreret i mange år.
Da var det, at hun fik kendskab til to af mine bøger om psykiatrien og fandt ud af, at alt det, hun havde oplevet, var velkendt og helt normalt. Det var virkelig rystende for hende at læse om, hvordan det er normal praksis at blive udsat for det helvede, hun havde gennemlevet, men også befriende at opdage, at det er normalt, og at hun så nok slet ikke var syg og forkert på den.
Ved afslutningen af udtrapningen fik hun en underlig oplevelse, hvor hun gennem næsten et halvt år nærmest var skæv i kroppen. Hun havde konstant en følelse af at tippe til venstre og havde svært ved at gå lige. I flere perioder svigtede andre dele af motorikken. Da hun engang spillede kongespil, hvor man kaster en pind efter nogle træklodser, slap hendes hånd ikke pinden, når hun prøvede at kaste.
Brændmærket af systemet
Efter endt udtrapning begyndte det at gå bedre og bedre, og hun ville gerne arbejde igen, selvom hun havde været ude af arbejdsmarkedet i mange år og var på førtidspension. Med stor støtte fra sin mand planlagde hun at tage et erhvervskørekort og køre lidt taxi, men ”Uha uha, det var et stort nej fra politiet”. De sendte et brev om, at hendes kørekort var tidsbestemt, og at hun skulle fremsende dokumentation hvert andet år for, at hun ikke var syg.
”At de vælger at kaste en ekstra diagnose efter en, som er på depressionsmedicin er ganske forfærdeligt. I dag skal jeg jo have fornyet mit kørekort hvert andet år af den grund. Men du drømmer ikke om hvor svært det var at undgå, at de tog det helt. Da jeg kontaktede psykiatrien pga. kontakten med politiet, så nægtede de først at tage mig – for jeg var jo rask. Jeg kunne altså ikke få deres hjælp til at bevise, at jeg ikke var syg og dermed egnet til at køre bil. Efter voldsomt pres fra mig, fik min egen læge dem endelig overtalt til at tage mig ind til en samtale og lave en redegørelse. Den fastslog tørt, at min “sygdom” var i ro. Jeg kunne have kvalt dem, for det betyder jo, at jeg stadig er syg og i politiets øjne dermed en, der skal overvåges fremover”.
Fejldiagnosticeret
Hun er aldeles uenig i diagnosen bipolar. Hun har aldrig haft maniske tilfælde, før hun startede på medicinen, og har aldrig haft dem, efter hun sluttede. Men hun hænger på diagnosen resten af livet, selvom det er velkendt, at depressionspiller kan udløse mani og dermed få psykiaterne til at stille en forkert diagnose, selvom det jo ”bare” er en medicinbivirkning, og ikke en ny sygdom, der er tale om. Det er en lægefejl at stille en ny diagnose, som om der er noget grundlæggende i vejen med patienten, når tilstanden sagtens kunne skyldes en skadevirkning af medicinen.
Hun opgav tanken om at blive taxichauffør. Hun læste til coach og gik derefter i gang med at læse videre til psykoterapeut. Hun arbejder med mange forskellige mennesker og hjælper også patienter med at trappe ud af deres depressionspiller, med stor succes. De er ved at genvinde livet og ser, at det går fremad. Hun ved, at det er vigtigt at støtte dem, når de trapper ud, så de ikke kommer til at stå i samme situation som hende selv. Der er mange tanker og frygt, og mange har svært ved at definere sig selv, hvis de nu ikke er syge. Så kombinationen af udtrapning og terapi synes at have en yderst gavnlig effekt.
Det er svært at overbevise folk om, at det er en god ide at stoppe med medicinen. De tror fuldt og fast på den, for de jo er syge, men endnu værre, så er der et stort pres fra de pårørende. Hun har mærket på sin egen krop, hvad det vil sige at stå alene med udtrapningen. I dag ser hun ikke længere sin familie. De fastholdt påstanden om, at hun var syg og bare skulle passe sin medicin. Denne fejlagtige opfattelse næres af, at de fleste hjemmesider stadigvæk fejlagtigt påstår, at man bliver syg med depression, fordi man har en kemisk ubalance.(9) Hvis man tror på det ,tror man jo også, at man ikke kan undvære medicinen.
Opråb til omverden
For et par år siden købte hun domænenavnet medicin-fri.dk (medicinfri.dk var optaget) for i samarbejde med andre en dag at kunne oplyse om det at tage medicin og skadevirkningerne samt give hjælp og støtte til udtrapning. Der er et massivt behov for formidling. Alt for få mennesker kender til problemerne eller har nogensinde hørt om dem. Det vil hun lave om på og vil sikre sig, at hun ikke giver urigtige råd og informa- tioner. Hun skrev derfor til mig og spurgte, om jeg kendte andre, der kunne tænke sig mere organiseret at indgå i et netværk omkring disse ting. Det gør jeg. Jeg var med til at oprette Council for Evidence-based Psychiatry i England i 2014 og International Institute for Psychiatric Drug Withdrawal i Sverige i 2016 og er medlem af formandskabet begge steder. Jeg har også en liste over folk, der gerne hjælper med udtrapning, og har lagt praktiske råd og tips op på min hjemmeside, www.deadlymedicines.dk. Ud over sit daglige arbejde med klienter holder hun foredrag, men oplever, at det er svært at “få lov til” at komme ud med budskabet. Hun har holdt foredrag for PsykInfo (Region Hovedstadens Psykiatri) om det at være bipolar, hvilket var nemt. Alle vil åbenbart gerne se en syg og høre hendes historie. Men en succeshistorie, der sætter spørgsmålstegn ved systemet, er ikke interessant.
Hun brænder for at ændre tingene og har f.eks. oprettet flere selvhjælpsgrupper og holdt foredrag for depressionsforeningen, har været frivillig i Røde Kors og startet grupper for ensomme, og har været mentor for unge i Familiernes Hus i Esbjerg. I dag er hun aktiv i Bedre Psykiatri i Esbjerg og der foreslog hun, at de skulle invitere mig til at holde foredrag. De vidste ikke, hvem jeg var, og formanden indledte med at sige, at psykiatrien skulle have flere penge; så skulle det nok blive godt. Jeg startede mit foredrag med at sige, at det ikke var sikkert, at det var en god ide. Hvis der kom flere penge, ville der blive stillet endnu flere diagnoser, blive brugt endnu mere medicin, og endnu flere ville komme på førtidspension, fordi de ikke kan fungere, når de er medicinpåvirkede.(10)
Foredrag “At overleve et psykiatrisk forløb”
Hun vil gerne holde foredrag med titlen “At overleve et psykiatrisk forløb”, inspireret af mine bøger, ”Overlevelse i en overmedicineret verden: Find selv evidensen” og ”Dødelig psykiatri og organiseret fornægtelse”. Hun finder det overvældende i dag at leve et liv, som hun efter 11 års medicinering troede var helt uden for rækkevidde. Selvom hendes tidligere liv blev ”tåbeligt håndteret af diverse psykiatere og andre velmenende læger”, ønsker hun ikke at rode op i det og bede om journalindsigt. Hun vil hellere se fremad og oplyse andre via hjemmesider og foredrag om, hvor skadeligt det er blindt at lade sig medicinere – ofte helt uden grund.
Hun er overbevist om, at stort set intet af alt det, hun har haft af underlige oplevelser gennem de 14 år, hun var medicineret, var sket, hvis hun ikke havde fået medicin. Hukommelsen led et alvorligt knæk ved medicineringen, men er i god bedring.
Hun kan ikke begribe, at lægerne ikke selv stoppede op. Der var ikke noget, der kunne retfærdiggøre hendes voldsomme medicinering, og da hun gik op i vægt fra 70 til 120 kg, reagerede lægerne heller ikke, udover at give hende medicin, der skulle øge stofskiftet, hvilket var ”helt gak … Det var jo ekstremt invaliderende på alle tænkelige måder og i sig selv næsten noget, de kunne give en depressionsdiagnose for, for det var sgu noget trist at lægge krop til”.
Hun anser systemet for at være håbløst. Det kan man ikke fortænke hende i. Det kolossale overforbrug af psykofarmaka producerer kroniske patienter, ofte med udgangspunkt i problemer, der i sin natur er forbigående.
Du er måske blevet nysgerrig efter at vide, hvem denne bemærkelsesværdige kvinde er. Det må jeg gerne afsløre: Stine Toft, www.stinetoft.dk.
Referencer
1. Gøtzsche PC. Deadly psychiatry and organised denial. Copenhagen: People’s Press; 2015.
2. Bielefeldt AØ, Danborg PB, Gøtzsche PC. Precursors to suicidality and violence on antidepressants: systematic review of trials in adult healthy volunteers. J R Soc Med 2016;109:381-92.
3. Maund E, Guski LS, Gøtzsche PC. Considering benefits and harms of duloxetine for treatment of stress urinary incontinence: a meta-analysis of clinical study reports. CMAJ 2017;189:E194-203.
4. Hengartner MP, Plöderl M. Newer-generation antidepressants and suicide risk in randomized controlled trials: a re-analysis of the FDA database. Psychother Psychosom 2019;88:247-8.
5. FDA package insert for Neurontin. Accessed 4 Jan 2020.
https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/label/2017/020235s064_020882s047_021129s046lbl.pdf
6. FDA package insert for Effexor. Accessed 4 Jan 2020.
https://www.accessdata.fda.gov/drugsatfda_docs/label/2008/020151s051lbl.pdf
7. Horowitz MA, Taylor D. Tapering of SSRI treatment to mitigate withdrawal symptoms. Lancet Psychiatry 2019;6:538-46.
8. Davidsen AS, Jürgens G, Nielsen RE. Farmakologisk behandling af unipolar depression hos voksne i almen praksis. Rationel Farmakoterapi 2019;Nov.
9. Demasi M, Gøtzsche PC. Presentation of benefits and harms of antidepressants on websites: cross sectional study (to be published).
10. Whitaker R. Anatomy of an epidemic. New York: Broadway Books, 2015.